30 Mart 2013 Cumartesi
3 yorum

Engelsiz Bir Aile Olmak

























Hemen her kadının hayali bir gün çocuk sahibi olmak. Sağlıklı olsun, mutlu olsun, akıllı olsun.  İşte o ilk annelik haberini aldığımda benim de aklımdan geçenlerdi bunlar.  Bir de ikiz haberini aldığımda dünyalar benim olmuştu sanki. Taa ki hastalıklarını öğrendiğimiz güne kadar.

Doğduklarından itibaren rüya gibi geçen 6 ay… Sonrasında ise 6.ayda gelen hastalık haberi…  Kas Hastalığı… Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi. Tedavi ne yok… Dünya da henüz çaresi yok.  Bilim adamları çalışıyor. Peki hastalığın seyri ne?  Kas güçsüzlüğü sonucu, yürüyememe, emekleyememe, fizyoterapi görmezse vücutta deformasyonlar. Kas hastalıklarının bir çok çeşidi var. Ama hepsinin sonucu şu anda çaresizlik. Doktorlar iyi bir fizyoterapi görürlerse, belki yürüyebilirler diyor. Bir anne olarak öğrenmek istediğim ilk şey ne kadar yaşayacaklar oldu. Doktor dedi  ki onlar için bir ömür biçemeyiz. Yaşamaz dediklerimiz yaşıyor. Damla ve Derin için yaşamaz diyemeyiz ama yaşam kaliteleri nasıl olur onu da bilemeyiz. Hayat mucizelerle dolu… ve devam etti; kızlarınıza iyi bakın, düzenli besleyin, şişmanlatmayın, fizyoterapiye götürün ve bol güneş.  Ankara’dan o gün İstanbul’daki evimize dönerken evet dedik eşimle, biz bu mucizeyi gerçekleştirmek istiyoruz. 

Yaşam bize yaratmamız, sevmemiz ve kutlamamız için verilmiş. Ağladığımız, üzüntülü olduğumuz zaman çoğu kez yalnız kalırız. Kutladığımız zaman tüm evren bize katılır ve mucizeyi gerçekleştirmek için bir araya gelir. Bunu anladığımızda, hayatımızın verdiğimiz kararlarla nasıl da farklı şekilde değişip,  geliştiğini gördük. Bunu yaşadık ve hala yaşıyoruz. Güzel şeylere odaklandığımız zaman, mucizelere inandığımız zaman gerçekleştiğini gördüm.  

Engelli çocuklara sahip bir anne olduktan sonra tüm yaşam biçimimi ve kalıplaşmış düşüncelerimi değiştirmem gerektiğinin farkına vardım. Öncelikle bir psikoterapi süreci gerekti. Çocuklarımın engellerini ortadan kaldırabilmek için öncelikle benim duruma alışmam, kabullenmem ve yeni bir yaşam biçimini düşünsel ve duygusal olarak kafamda kurmam gerekiyordu. Psikoterapi sürecim başladı. Öncelikle hatalar ve mükemmellik konusunda bir takım kalıplara sahip olan ben, bedensel yetersizlikleri olan çocuklarım karşısında öncelikle bu duvarları yıkmalıydım. Hayatta mükemmel diye bir şey yoktu çünkü. O bizim kafamızda yarattığımız, psikolojik olarak bizi bitiren, hasta eden bir kavramdan başka bir şey değildi. Bunun için çeşitli çalışmalar yaptık. Sonuç başarı… Hayata karşı daha ılımlı bir bakış… Pozitif bir yaşam ve engelleri aşabilme gücü… Ama tabi ki bu gökten zembille inmedi. Ben istedim. Değişmek istedim ve gelişim süreci başladı.

ENGELLİ ÇOCUKLARIMLA YENİDEN DOĞDUM BEN

Çevremin de desteğiyle doğum günüm olan 5 Mayıs 2012’de blogum doğdu.  Küçük Kırmızı Pabuçlar’ın hikayesi… Ayağımıza giydiğimiz ama hiçbir zaman eskitemediğimiz, zamanla sadece numarasını değiştirebildiğimiz pabuçlar. Çoğu kez baş ucumuzda kaldı bu ayakkabılar. Bayrama hazırlanan bir çocuk edasıyla her yeni ayakkabılarında onunla uyumak istediler. Ellerinde gezdirdiler.

Yürüme engelli ikiz çocuğa sahip olmak elbette kolay değil. Bir kere her gün en az 2 şer saat görmeleri gereken fizyoterapi süreci var. Tembellik bu hastalığın düşmanı. Hani çoğumuz spor yapmak için bahaneler üretirken, daha 6 aylık Damla ve Derin güçsüz kaslarıyla spor yapıyorlardı. Çabuk yoruluyorlardı. Dinleniyorduk. Ama sonra devam, hiç pes etmedik. Mucizeyi gerçekleştirmenin ilk yolu istikrarlı bir biçimde çalışmak. Kimi zaman yapmak istemediler, ama biz destek verdik. Telkin ettik. Oyunlarla eğlenceli hale getirdik. Bir yaratıcılık, bir yaratıcılık… Çocuklar gerçekten insanın ufkunu genişletiyorlar. Büyüdükçe ağırlaşmaya da başladılar. Kas hastası, güçsüz bir çocuğu taşımak, kendi ağırlığının 2 katını hissetmek demek. Tüm vücudunu size bırakmış, uyuyan bir çocuğu taşıyor gibi. Ne bel kaldı, biz de ne kol; ama insanın evladı için yapmayacağı şey yok.  Olsun benim de engellerim olsun; ama yeter ki o iyi olsun. 

Henüz 3.5 yaşında olan ikiz kızlarım onlara sunduğumuz harika bir ortam sayesinde engelliliklerini hissetmiyorlar.  Çok mutlular, çok zekiler ve sosyaller.  Karşınıza alıp saatlerce konuşabilirsiniz onlarla. Büyümüş de küçülmüş derler ya aynı şekilde işte. Başarmak istiyorlar. Bir şeyleri yapabildiklerini göstermek istiyorlar. Bazen bize diyorlar ki bizi taşımayın anne, biz ağırız. Oturur pozisyonda kaya kaya gelebiliriz. Duygulanıyorum tabii, onlar için öyle bir başarı ki bu. Küçük şeylerden mutlu olabilmeyi ne zaman unuttuk?  Neden doyumsuzuz? Dur diyemiyoruz?  Artık  yozlaşmış fikirlere bir dur deme zamanı gelmedi mi? Mutlu muyuz bu şekilde? Anlık mutluluklar yerine, niçin bunu sürekli hale getiremiyoruz. Bunun içimizde olduğunu, içimizden dışarıya yayılan bir şey olduğunu anlayabilsek, hayatımız ne yönde değişirdi?  Mutluluk maddede değil, ona verdiğimiz anlamda, yani biz de. Biz onu o şekilde anlamlandırdığımız için öyle. Olumsuz  düşünce kalıplarını yıkmalıyız. Daha güzel bir hayat bu şekilde mümkün. Biz aileler ileride büyüyecek çocuklarımızın psikolojilerini şekillendiriyoruz. Biz önce kendi sorunlarımızı çözmezsek, çocuklarımıza ne faydamız olacak. Onlar bizim aynamız. Verdikleri mesajlara şaşırmayın. Ailelerinden farklı değiller. Belki bizler görmüyoruzdur. Bir de aynayı kendimize döndürelim bakalım bugün ne göreceğiz. 

Onlara evde sunabildiğim harika ortam maalesef sokağa çıktığımızda sona eriyor. İlk engel, apartmanımızın aşamadığımız basamakları… Bu sorunu apartman yöneticisiyle konuşup, bir miktar çözebiliyoruz. Ama bir miktar… Bu koca bir denizde sadece bir kum taneciği kadar.  Fizyoterapi için hastaneye gidiyoruz, hastanede basamak… Rampa yok. Çok lüks bir hastanede engelli için rampa yok. Asansöre ulaşmak için 3 basamak atlayabilmen lazım. Hastane yönetimiyle konuşuyorum.  Bir kaç kere denedik hastanemizin şekli bozuluyor diye vazgeçildi diyorlar. İşte biz bu kadar şekilci bir milletiz.       

Fonksiyonellikten çok şekilcilik. Onu yapamayız, çünkü böyle daha güzel gözüküyor. Daha hastane bunu yaparsa ne denilebilir ki… Şekilciliğimiz yüzünden bir adım ileriye geçemiyoruz. Oturup bir öz eleştiri yapma zamanı gelmedi mi? Bir şeyi anlayabilmek için illa ki yaşamak mı gerekiyor?  Engelli çocuğu olan ailelere sesleniyorum her fırsatta anlatın diye, konuşun diye. Söylemleriniz güçlü olsun. İlk başta biz kabullenelim çocuklarımızın durumunu ve sonra toplum kabul etmesini öğrensin. Onlar böyleler farklılar, ne var farklı olmakta… 

Onların engellerini hissettirmeyecek ortamı yarattığımızda onlar zaten mutlu olacaklar. İki kızım da yürüyemiyorlar ama mutlular evde onları engelleyecek bir şey yok çünkü. Sokakta ise engelliler. Oysa onları sokağa çıkarabilecek gerekli sosyal düzenlemeleri hukuk kuralları çerçevesinde yaptığımızda ve bu düzenlemeleri iyi bir denetim altında tuttuğumuz gün ciddi bir yol almış olacağız. Ülkemizde engellilik diye bir tanım sadece hukukta düzenleme için kullanılan bir kavramdan başka bir şey olmayacak.

Şimdi çeşitli illerde engelsiz çocuk parkları için kampanyalar yapıyorlar, imza toplanıyor.  Evet engelsiz çocuk parkları istiyoruz. Çocukların en temel ihtiyacı olan oyun alanlarını neden daha güvenli ve fonksiyonel hale getirmeyelim.  Çocuklar genelde hareketli onlara dur yapma demek yerine biraz daha kafa yoralım. Onlara mutlu ve özgür alanlar sağlayalım.

Kalıpları kıralım artık, dünyaya daha farklı gözle bakmanın zamanı geldi.


Yazar : Aytül Köktuna

3 yorum:

evde yazar dedi ki...

Yine çok güzel bir yazı yazmışsınız. Derin ve Damla'nın ne kadar mutlu çocuklar olduğunu yazınızdan anlayabiliyorum.. Kişisel mücadelenizde çok başarılı olacağınız da görünüyor. Ama toplumun engellilere yaklaşımının değişeceğine maalesef pek ihtimal vermiyorum. Çünkü biz, sizin de dediğiniz gibi şekilci ve aynı zamanda da büyük oranda empati yoksunu bir toplumuz maalesef..

Aytül Köktuna dedi ki...

Değerli yorumunuz için çok teşekkür ediyorum. Sevgilerimi sunarım.

MEHMET UĞUR DEBBAŞOĞLU dedi ki...

Aytül hanım geçmiş olsun.Bizim bebeğimizede aynı tanı yeni koyuldu.Mehmet Ali bebeğimiz on bir aylık bize de fizyoterapi ve rehabilitasyon önerdiler. Şu an sizin çocuklarınız ne durumda tedaviye cevap verdiler mi?Onu merak ettim.Bizim için bir cevap yazarsanız minnettar olurum. Şimdiden teşekkür ederim.Mehmet Uğur DEBBAŞOĞLU

ÜYELER

 
Gizle
Top